Förderung und Therapie

Zum Stellenwert von Förderung und Therapie in der Kindheit

""Anlage oder Umwelt?" – "Genetik oder Erziehung?" Die Frage, welche Faktoren größeren Einfluss auf die Entwicklung eines Menschen haben, ist schon bei Kindern ohne Genveränderung nicht leicht zu beantworten."[1] Wenn indes ein Arzt / eine Ärztin den Eltern die Diagnose „Fragiles-X-Syndrom“ mitteilt, geht er /sie in der Regel davon aus, dass diese genetische Besonderheit sich derart negativ auf das Leben des betroffenen Menschen auswirken wird, dass die Diagnosemitteilung – zumindest bei Jungen – fast immer die Prognose "Geistige Behinderung" beinhaltet.

Gleichwohl diskutieren – durchaus kontrovers – Wissenschaftler unterschiedlichster Fachrichtungen auch die Frage:

 

"Ist geistige Behinderung angeboren, oder ist sie ein Prozess, den man – mit der richtigen Förderung und Erziehung – deutlich mildern kann?"[2]

 

In einer Zeit, in der sowohl die Genetik als auch die Gehirnforschung noch junge wissenschaftliche Disziplinen sind, vermag kein Arzt, kein Wissenschaftler und auch keine Selbsthilfegruppe eine abschließende Antwort auf diese höchst komplexe Fragestellung zu geben. Neben einigen Humangenetikern und Pädagogen, die unsere Gene als unser Schicksal betrachten, gibt es in der wissenschaftlichen Forschung auch überaus spannende Ansätze, die es für denkbar halten, dass einem Kind trotz seiner Genveränderung durch pädagogische Förderung die Teilhabe am normalen Leben ermöglicht werden kann.

Ein Artikel, der der Frage nachgeht, welche Rolle die Gene im Hinblick auf die Merkmale und die (gesundheitliche) Entwicklung eines Menschen spielen, wurde in der Ausgabe 4/07 der Zeitschrift GEO mit dem Titel "Was den Menschen prägt" veröffentlicht. Hier ein Auszug, der auch für unsere Familien und unsere Kinder interessant ist; der vollständige Artikel kann unter http://www.geo.de/GEO/mensch/medizin/53101.html nachgelesen werden.

(...) "Die neuen Entdeckungen erschüttern das bisherige Wissen über Genetik und gängige Vorstellungen von Identität. Stellen also infrage, was gemeinhin angenommen wird: dass die DNS unser Aussehen, unsere Persönlichkeit und unsere Krankheitsrisiken bestimmt. Die These "Die Gene sind unser Schicksal" ist bei vielen zur Überzeugung geworden. Solche eindimensionalen Vorstellungen aber sind nun obsolet. Denn selbst wenn Menschen exakt über die gleichen Gene verfügen, unterscheiden sie sich häufig in den Mustern der Genaktivität und damit auch in ihren Eigenschaften." (...)

"Für die betroffenen Familien ist der Gedanke, dass der Einfluss der Gene bislang überschätzt wurde, deswegen so heikel, weil er einen sozialen und moralischen Druck erzeugt, innerhalb des genetisch vorgegebenen Rahmens durch hohe pädagogische Kunst das Kind vor einer Behinderung bewahren zu können (und zu müssen). Dabei wäre es völlig unangemessen, ohnehin belasteten Eltern vorzuwerfen, sie trügen die soziale Verantwortung für die Behinderung ihres Kindes. Mindestens ebenso sträflich wäre es jedoch, die durchaus ermutigenden Forschungsergebnisse in Bezug auf pädagogische Interventionsmöglichkeiten zu ignorieren. In der englischsprachigen Literatur wird die Unterscheidung zwischen angeborenen und anerzogenen Entwicklungsfaktoren als nature-nurture distinction bezeichnet. Genau dieses Wortspiels bedienen sich auch die Autoren eines ermutigenden Artikels der Zeitschrift Clinical Genetics aus dem Jahr 2007:

 

Im Zentrum dieses Artikels steht ein erwachsener Mann mit Fragilem-X-Syndrom, dessen Fähigkeiten nicht zu seiner genetischen Disposition zu passen scheinen. E.C. wude im Hinblick auf die Proteinproduktion seiner Zellen mehrfach untersucht, da man zunächst seine fast normale Intelligenz auf den vorhandenen Mosaikbefund zurückführte. Jedoch war die überwiegende Anzahl seiner Zellen von der Mutation betroffen; es wurde nur eine so geringe Proteinmenge nachgewiesen, wie sie bei geistig deutlich beeinträchtigten Männern auch vorkommt.

Gleichwohl hat E.C. heute einen mittleren Schulabschluss, einen normalen Beruf, lebt alleine und braucht im Alltag keine Unterstützung durch andere Personen. Die gute Entwicklung und den relativ hohen IQ (>80) dieses Mannes erklären die Verfasser des Artikels in erster Linie mit der Förderung, die seine Eltern ihm während der Kindheit zuteilwerden ließen.

 

Die Eltern seien in seiner frühen Kindheit bereits sehr engagiert im Hinblick auf pädagogische Interventionsmöglichkeiten gewesen. Diese beruhten insbesondere auf kindgemäßen Förder- und Trainingsprogrammen. Dazu gehörten u.a.:

  • 6 Jahre Schwimmunterricht
  • Intensives Fahrrad-Training
  • 8 Jahre Logopädie
  • 8 Jahre Physiotherapie zur Förderung der Feinmotorik
  • Der Besuch einer normalen Schule, teilweise mit zusätzlicher Unterstützung 

Auch die Mutter habe viele Jahre ausschließlich der Förderung und Bildung ihres Sohnes gewidmet. Beide Eltern seien immer vom Erfolg ihrer Bemühungen überzeugt gewesen. Dieser gebe ihnen heute, da ihr Sohn erwachsen und selbständig sei, Recht.

 

Die naheliegende Vermutung, dass die gute Entwicklung dieses Mannes durch pädagogische Förderung in der Kindheit bzw. durch Umwelteinflüsse zu erklären sei, konnte darüber hinaus in Tierversuchen bestätigt werden.

Forscher wiesen nach, dass Mäuse mit Fragilem-X durch äußere Reize und eine förderliche Umgebung nicht nur

ihr Verhalten änderten, sondern anschließend sogar deutlich verbesserte Gehirnstrukturen aufwiesen.[3]

 

(Vgl. Govaerts, Smit u.a.: Exceptional good cognitive and phenotypic profile in a male carrying a mosaic mutation in the FMR1 gene. In: Clinical Genetics 2007: 72: 138-144.)

 

 

"Es scheint also so zu sein, dass diejenigen, die es" - aller bisher gängigen Literatur über das Fragile-X-Syndrom zum Trotz - "für möglich halten, dass durch pädagogische Intervention die Symptome des Fragilen-X-Syndroms zumindest deutlich gemildert werden können, die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse der Neurobiologie auf ihrer Seite haben. So fanden niederländische Forscher der Universität Amsterdam 2007 in Versuchen mit FraX-Mäusen heraus, dass sich "ein stimulierendes Umfeld" so positiv auf die Gehirnentwicklung der Mäuse auswirkte, dass "sich die neuronale Plastizität wieder auf das Normalmaß" verbesserte."[4] Diese Mut machenden Forschungsergebnisse sind im Cordis Focus Newsletter von Juni 2007 nachzulesen. In der zugehörigen PDF-Datei findet man den entsprechenden Text auf Seite 23:

Einzelne Therapien und Fördermethoden

Je weniger die Genveränderung unserer Kinder als entwicklungsbestimmend angenommen wird, sondern andere, beeinflussbare (Umwelt-)Faktoren an Bedeutung gewinnen, wächst auch das Bedürfnis nach einer möglichst konkreten Antwort auf die Frage:

 

Wie können Eltern und andere wichtige Bezugspersonen Kinder mit Fragilem-X-Syndrom optimal fördern? Mit welchen Therapieformen kann man diese Kinder in ihrer Entwicklung unterstützen?

 

Man muss indes feststellen: Ein erprobtes Patentrezept zur Förderung Fragiler-X-Kinder gibt es nicht. Viele Therapieformen sind auf dem Markt, seriöse und weniger wissenschaftlich fundierte, solche, die die Krankenkassen bezahlen und andere, die die Familien finanziell selbst tragen müssen. Die meisten Kinder mit Fragilem-X-Syndrom erhalten Ergotherapie und Logopädie; als besonders unterstützend erleben etliche Eltern die Montessoritherapie für ihre Kinder, manche haben gute Erfahrungen mit der Tomatis-Therapie, der Neurofeedback-Therapie oder der ABA-Therapie gemacht, wieder andere halten das Heilpädagogische Reiten für ihre Kinder für förderlich. Und nicht zuletzt findet Förderung ja vor allem im normalen Alltag, im täglichen Umgang miteinander, in der Familie und in unseren Bildungseinrichtungen statt. Naturgemäß favorisieren verschiedene Eltern unterschiedliche Therapieformen und Förderorte, deren Erfolg gewiss nicht nur von der Methode, sondern auch von der Qualität der einzelnen Therapeuten und Pädagogen abhängt.

Innerhalb unseres FORUMS können sich Eltern zu den oben genannten therapeutischen Methoden austauschen, ihre persönlichen Erfahrungen schildern sowie Bewertungen und Einschätzungen abgeben, die dann anderen Forumsteilnehmern als Anregungen und Entscheidungshilfe dienen mögen.


[1] Anderlik, Lore: Montessori - der Weg geht weiter. Dortmund 2012, S.214.

[2] Ebd.

[3] Ebd., S. 214f.

[4] Ebd., S. 215.

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