Herzlich willkommen auf dieser Website!

Vielleicht besuchen Sie diese Website, weil Sie erfahren haben, dass Ihr Kind oder ein Kind in Ihrer Umgebung das Fragile-X-Syndrom hat. Dann laden wir Sie ein, sich auf unserer Website zu informieren und, wenn Sie möchten, im Forum Fragen zu stellen. Wenn Sie ein Fachmann oder eine Fachfrau sind (Mediziner/in, Pädagoge/in, Therapeut/in...) oder Vater/Mutter eines Kindes, dessen Diagnose Sie schon länger kennen, bitten wir Sie herzlich, sich mit Ihren Erfahrungen und Ihrem Wissen an unserem Austausch aktiv zu beteiligen. Allen, die sich mit uns austauschen oder einfach nur still mitlesen möchten, gilt ein herzliches Willkommen!

Wir über uns

Wir sind Familien, in denen Kinder mit Fragilem-X-Syndrom und /oder ältere Menschen mit FXTAS leben. Gemeinsam möchten wir auf unserer Homepage Informationen zu dieser Genveränderung bereitstellen und über ihre Auswirkungen für die Betroffenen und ihre Familien informieren. Zu uns gehören auch Fachleute, wie eine Ärztin und eine Molekularbiologin, die uns in unserer Bemühung unterstützen, neueste wissenschaftliche Forschungsergebnisse für interessierte Familien verfügbar zu machen und zu interpretieren. Ihnen gilt unser besonderer Dank!

In zahlreichen Gesprächen untereinander und mit anderen Eltern betroffener Kinder ist uns bewusst geworden, dass das wohl vorrangigste Interesse der meisten Familien ein thematisch orientierter Austausch ist. Diesen möchten wir hier sowohl neu hinzukommenden als auch erfahrenen Familien ermöglichen und darüber hinaus allen Interessierten gut recherchierte Informationen bereitstellen, die den aktuellen Stand von Forschung und Wissenschaft widerspiegeln.   

 

Ziele dieser Website

  • Unser Ziel ist es, durch einen überregionalen Austausch im deutschsprachigen Raum - besonders neudiagnostizierten - Familien Anregungen geben zu können, Kinder mit Fragilem-X-Syndrom pädagogisch und therapeutisch optimal zu unterstützen und zu begleiten.
  • Dabei richten wir unser Augenmerk auch auf medizinische Aspekte, die gerade vor dem Hintergrund aktueller Forschungen aus den Jahren 2007 und 2008 vielversprechend erscheinen.
  • Wir freuen uns besonders, wenn neben anderen betroffenen Eltern zu den Lesern unserer Seite auch Fachleute (Ärzte, Pädagogen, Therapeuten...) gehören, die unsere Homepage mit eigenen Informationen ergänzen und bereichern können. Wir erhoffen uns - durch diesen Kontakt zu Fachleuten - Zugang zu neuester Forschungsliteratur zu erhalten und dadurch einen interdisziplinären Informationsaustausch zu ermöglichen.
  • Den Schwerpunkt dieser interaktiven Website bildet unser FORUM. Wir möchten dort gemeinsam mit anderen betroffenen Familien und Fachleuten Informationen zu den oben genannten Themen sammeln und zusammentragen und so - durch das Wissen und die Erfahrung vieler - die wichtigsten Inhalte in Form einer Online-Broschüre für alle interessierten Familien und Fachleute bereitstellen. Bei Bedarf können gerne weitere Themen / Überschriften ergänzt werden.
  • Wir möchten eine offene, interaktive Website gestalten, die jeder Nutzer über das Forum durch eigene Beiträge bereichern kann. Die Forumsbeiträge, die wir nach Rücksprache mit dem Verfasser / der Verfasserin direkt auf der Website veröffentlichen möchten, sollten sachlich, informativ und von allgemeinem Interesse sein. In diesem Sinne betrachten wir das Forum als Fundus, der sich im Laufe der Zeit aufbaut und so für uns alle zur Informationsquelle wird.
  • Uns ist aufgefallen, dass die entsprechenden englischsprachigen Themenseiten wesentlich mehr Informationen enthalten, als das im deutschsprachigen Raum der Fall ist. Wir bemühen uns, diese Lücke dadurch zu schließen, dass wir auch die neueste englischsprachige Forschungsiteratur mit auf diese Website aufnehmen und zugleich zusammenfassende Übersetzungen in deutscher Sprache bereitstellen. Die aktuelle Forschung ist sowohl im Hinblick auf Medikamente als auch unter pädagogischen Gesichtspunkten so spannend, dass wir sie möglichst zeitnah mitverfolgen möchen.

Hier entsteht durch interaktiven Austausch von Familien und Fachleuten eine Online-Broschüre, in der die wichtigsten Informationen zu allen Aspekten des Fragilen-X-Syndroms abrufbar sind.

 

Fragiles-X-Syndrom [-cartcount]